Lapins de Pâques

Déjà parlé des protéines de lapin injectées dans mon corps juste avant l’allo-greffe pour en prévenir le rejet. A l’approche de Pâques, les petits animaux ont décidé de ressortir, peut-être pour rejoindre leurs potes en chocolat.

Heureusement, pas en faisant pousser mes oreilles – après la tête de bonze, pas envie de ressembler à une chauve souris – mais sous la forme de la maladie sérique : une réaction d’hypersensibilité survenant quelques semaines après l’injection.

Depuis quelques jours donc, l’allergie se manifeste sur les muscles et articulations des jambes et bras. La sensation est comme si mes tendons avaient rétréci, empêchant mes membres de tenir droits et douloureux quand je me mets debout ou que je tends la main. La prise de tension est aussi un petit supplice alors que mon bras vire au rouge bordeaux pendant quelques secondes. Rien de grave selon la faculté et tout devrait rentrer dans l’ordre d’ici quelques jours à quelques semaines.

Cette nuit, j’ai aussi eu l’impression d’avoir des fourmis dans les pieds. Si tout le monde animal se ligue contre moi, je n’en ai pas fini !

Chute de cheveux après chimiothérapie

Trois semaines après la chimiothérapie qui a précédé ma greffe de moelle, mes petits cheveux d’un centimètre sont tombés et l’infirmière est arrivée avec sa tondeuse pour unifier cette pelade pas très élégante.

Ce coup-ci n’a pas changé grand chose à ma physionomie, à la différence de la première chute, en janvier dernier, alors que mes boucles blondes s’éparpillaient dans mon lit et sur mes épaules (il parait qu’on a entre 100.000 et 150.000 cheveux, il y en a partout quand la pelade commence !).

J’avais été prévenue de cet effet secondaire normal après une chimiothérapie, et l’équipe médicale semblait inquiète de ma réaction, me montrant des catalogues de perruques et prothèses capillaires pour vite réparer cet outrage à ma féminité. Certains proposent même des casques réfrigérants pour éviter la chute.

Pas inquiète non, plutôt intriguée de voir à quoi je ressemblerai et de dévoiler avec impudeur la forme de mon crâne et d’un visage pas taillé pour être imberbe. C’est donc avec un oeil aux aguets que j’ai demandé rapidement à une infirmière de venir avec sa tondeuse et de procéder à l’opération (avec au fond de moi les images de ces femmes tondues à la libération).

La bonne nouvelle est que mes sourcils sont restés. L’effet est moins sévère. Et dans la glace, j’ai retrouvé une ressemblance avec mon grand-père maternel, chauve de son état.

La nuit suivante, pause pipi dans la salle de bain, j’ai eu une trouille bleue ne reconnaissant pas la personne qui se reflétait dans le miroir. C’était moi. Ca va. Ce serait drôle que mes cheveux repoussent bruns.

La maladie arrache le masque de la prestance physique. A moi d’en recomposer une nouvelle.

Les matins mieux

Apres mon précédent papier il faut vite publier des nouvelles et répondre aux messages d’inquiétude et de compassion que j’ai reçus.

La nuit dernière a permis de gagner quelques batailles : le rash est pratiquement terminé (mes jambes sont devenues marbrées violettes c’est ravissant) et la mucite est oubliée. Restent les douleurs dans les membres mais seulement quand je suis debout. Donc CA VA BEAUCOUP MIEUX !!!

Cette nuit en aplasie fut encore morphinique (l’interne vu ce matin m’a dit que j’avais eu une dose assez forte) et j’étais donc encore sous son influence. Quand j’ouvrais les yeux dans cette obscurité pas vraiment noire que sont les chambres d’hôpital avec les halos des seringues à perfusion et de l’écran de scoping, je voyais des volutes blanches se promener au dessus de mon lit, comme si l’air brassé prenait forme et courrait après des êtres diaphanes et transparents. Le fauteuil devenait une personne un peu inquiétante veillant sur moi et le pied à perfusions (qui fait 2 mètres de hauteur environ) gardait l’espace avec sa silhouette de robot et ses bip-bip de pompes. Le tout entre-coupé des réveils toutes les 4 heures pour prendre mes constantes et recharger les seringues.

Et puis le matin est arrivé avec ses promesses. Joie de pouvoir mettre le pied par terre. D’ouvrir les volets et de voir le premier soleil sur les arbres fleuris. Appel de tous mes sens. Présent, présent, présent. Relevé des compteurs positifs. Cette journée s’annonce plus calme et reposante.

L’aplasie envoie ses salves d’effets secondaires qu’il faut traiter, maitriser et vaincre. C’est à chaque fois environ 48 à 72 heures de stress pour y arriver. Et puis ça s’en va comme c’est venu.

Ce matin la vie est belle et les cailloux sont en fleur.

P.S. Merci Cosi pour ce gros plan de tulipe qui illustre mon humeur du matin.

Morphine & co

Malgré mon affirmation d’il y a quelques jours, (cf. article précédent) les douleurs n’ont cessé de s’amplifier, comme autant de combats parallèles qu’il faut mener chacun avec des armes différentes et en fonction du terrain.

Arrivé en premier, le rash cutané est déjà un vieil ennemi combattu lors de ma précédente chimio. Il avait duré environ 3 semaines et une bonne combinaison d’antihistaminiques en avait fait disparaitre les symptômes – le temps que la cause s’arrête (fin du Revlimid utilisé lors de ma 1ère hospitalisation). Ce rash là est revenu plus violent, mélange de plaques et d’éruptions volcaniques n’apparaissant jamais au même endroit du corps, et choisissant de plus en plus le clair de lune pour mieux bruler dans la nuit noire. Sa cause est incertaine et malheureusement les antiallergiques marchent beaucoup moins bien et moins longtemps. La cortisone ajoutée fait pourtant son job de fond. Après chaque vague, je me dis que c’est fini mais non, il revient chaque jour, faible mais encore combattif.

Quant à la mucite, elle se la joue printemps à fond et sème ses petits champignons à tout va dans ma bouche. Résultat, je ne peux pratiquement plus avaler – genre énorme angine  – ni bouger la langue ce qui m’empêche de parler. Je dois me contenter de laper quelques bouchées des repas, passage obligatoire si je ne veux pas avoir une sonde gastrique pour me nourrir de force.

« Ce qui marche bien c’est la morphine » me dit le toubib. Etonnant d’utiliser cette molécule pour lutter contre la douleur d’un champignon dans la bouche non ? La seule et dernière fois que j’en ai consommé, c’était à forte dose en réanimation début janvier quand je faisais un choc septique et souffrait terriblement du ventre. J’avais alors entre les mains une pompe pour m’auto-administrer des doses supplémentaires de cet alcaloïde d’opium en plus de son injection permanente.

Voyage, voyage

Au cours de cette première expérience, j’avais été rapidement soulagée de cette douleur tenace et lancinante qui m’envoyait des coups de poignard depuis déjà plusieurs jours. Sauf que j’ai rapidement eu quelques hallucinations. Je demandais à l’infirmière pourquoi les lits bougeaient dans cet hôpital, je croyais entendre à distance le chef de service parler de mon cas et de mon cathéter qui devenait une idée fixe. Et même si je n’ai pas vu d’éléphants roses, mon mental vagabondait dans les limbes. Du coup j’hésitais un peu à repousser le bouton, inquiète de la destination de ce voyage.

Dans le cas présent, pas de pompe, il s’agit de me perfuser une dose bien plus faible mais en continue pour soulager la mucite. Au début ça n’a fait grand chose – je suis une dure à cuire – et bien qu’ils aient doublé les doses initiales, le résultat est vite là et les effets sont moins violents. Comme quoi c’est bien une histoire de dosage.

Ca ne marche pas sur toutes les douleurs

Ce n’est pas tout ! Alors que les fronts Rash et Mucite commencent à être maitrisés, est survenue une douleur intense dans les quatre membres (comme des déchirures musculaires ou des problèmes articulaires) qui m’a terrassée pendant la nuit de samedi à dimanche et ne m’a pas quittée pendant de longues vingt-quatre heures. A tel point que j’étais prostrée sur mon lit, raide comme la justice. Incapable de mettre le pied par terre, je me sentais vulnérable, fatiguée, dévastée, incapable du moindre geste.

J’ai donc réclamé une augmentation des doses et des petits shots (dits bolus) supplémentaires de morphine – au diable l’avarice ! Après approbation du médecin, je m’attendais vite à un soulagement et m’apprêtais à ce nouveau voyage chimique… pour m’apercevoir 2 heures après que non. Figurez-vous que ça n’a rien fait : le plus fort des anti-douleurs ne soulageait pas la plus forte de mes douleurs… Les voies de la chimie sont impénétrables !

Heureusement, une grosse fièvre a débarqué quelques heures après. Traitée rapidement avec ce bon vieux paracétamol des familles, elle nous a permis de comprendre que mes douleurs intenses pouvaient être soulagées d’au moins 50% avec. Ouf !

Forte de ce cocktail, j’ai pu écrire ce papier. Il n’y a pas de remède miracle aussi fort soit-il qui puisse traiter l’univers impitoyable des douleurs. Seule une combinaison de bon diagnostic, de chimie innovantes, de dosage et de timing permet de gagner ces batailles.

Je sais que celles-ci se termineront avec la fin de l’aplasie.. je la guette !

Des mots pour les maux

Damned ! En l’espace de 24h, 90% de mon corps s’est couvert de rash (éruption cutanée) accompagné de grosse fièvre et un début de mucite (inflammation de la muqueuse) est en train d’envahir ma gorge. Rien de grave, mais je suis KO et douleurs. Sans parler de ma tronche de cake à la mode scarlatine.

Ca vous gratouille ou ça vous chatouille ?

Interne, médecin et spécialiste se sont succédés pour étudier mon cas et trouver les remèdes appropriés. Au delà de l’examen clinique et des analyses, les toubibs attendent de moi une description précise des douleurs pour compléter le diagnostic. Brulures ou démangeaisons ? Gorge gonflée (très grave) ou difficulté à avaler (pas grave du tout) ? Chaire de poule ou frissons ? Coups de poignard dans le ventre ou crampes abdominales ? Céphalée ou migraine ? Pas facile d’exprimer les ressentis avec les mots justes. Je ne sais même plus si j’ai froid ou chaud tellement mes sens sont tourneboulés. La seule chose que je sais bien dire c’est que ça s’arrête vite !

L’échelle de 1 à 10

Pour compléter le diagnostic vient la question à 100 millions : comment évaluer l’intensité de la douleur sur une échelle de 1 à 10. Je dois être très basique comme personne, car pour moi il y a 4 possibilités : un peu mal, mal, très mal, à hurler. Donc quand vous avez très mal vous dites quoi ? 6, 7 ou 8 ? Mes réponses vont-elles vraiment changer le traitement ? Je lache un 6 car je ne veux pas avoir l’air chochotte. Mais franchement, j’aimerais me rouler dans un lit d’épines et mettre la tête dans un congélateur pour faire cesser cette gratte monstrueuse et bouillante !

Verdict

Deux hypothèses sont retenues : soit une allergie à un antibiotique (qui va donc être changé), soit une réaction à la greffe une semaine après. On ne sait pas. La fièvre quant à elle, est attribuée au rash et non à une infection souterraine.  On me truffe d’antihistaminique (crème + perfusion) + paracétamol. Quelques heures après, la situation n’a pas tellement évolué et je continue à gigoter et greloter sur mon lit. On passe donc aux corticoïdes.

Maintenant je vais mieux. La fièvre est complètement tombée, la gratte est moins forte, et si de nouvelles plaques ont surgit, les anciennes sont passées au violet et sont moins sensibles. Il n’y en a plus que pour quelques heures.

Aplasie

Nous y voilà : l’aplasie a débarqué aujourd’hui.

Elle découle de ma dernière chimio et c’est le passage normal d’arrêt de production de la moelle osseuse pour pouvoir ensuite repartir avec de bonnes cellules sanguines. Mais l’étape est « touchy ».

Aplasie = leucopénie + anémie + thrombopénie

Mon premier c’est le globule blanc qui se fait ultra-rare, d’où une baisse des défenses immunitaires avec risque infectieux majeur.

Mon deuxième est le globule rouge sans qui on est fatigué et essoufflé. Heureusement on peut le compléter avec une transfusion.

Mon troisième est la plaquette qui en faible nombre entraine des risques de saignement. Là aussi on peut en transfuser.

C’est donc le risque d’infection que l’équipe médicale va contrôler, avec vérification des constantes hémodynamiques toutes les 4 heures, de jour comme de nuit. Les mesures d’isolement sont aussi renforcées avec transformation de tous ceux qui entrent dans ma chambre en personnages masqués, alimentation surveillée sans crudité ni fruit, etc.

Malgré toutes ces précautions, on se souvient que j’ai fait un choc septique début janvier lors de ma première aplasie à cause du cathéter. C’est rare d’en arriver là, mais on s’attend quand même à un minimum : infection des muqueuses, de l’appareil digestif ou autres…

Bref, que du bonheur… je ne m’en fais pas trop car je sais les toubibs sont prêts à dégainer pour limiter les dégâts – et surtout bien traiter la douleur.

Le tout est d’espérer que cette étape sera la plus courte possible – en général 2 semaines – avant que mes nouveaux globules blancs viennent faire le job.

Jour de greffe

Voilà, c’est fait !

Après le conditionnement au lapin quelque peu éprouvant qui m’a laissée à plat ces 3 jours derniers – même pas fait de vélo dans ma chambre, c’est dire… la greffe de moelle s’est effectuée aujourd’hui entre 12h47 et 14h20. J’ai noté l’heure exacte car c’est une 2ème naissance et il faut peut-être regarder ce que les astres disent de ce moment là.

Suite à une prémédication de 30 mn de corticoïdes et paracétamol, c’est par transfusion dans le bras que la potion magique a été injectée dans mon sang. Malheureusement le cathéter ne peut-être utilisé car les cellules souches peuvent faire des grumeaux qui risqueraient de boucher le tuyau – je n’ai pas osé demander s’il fallait remuer le bras pour les dissoudre, comme en cuisine. En dehors d’un léger picotement, je n’ai absolument pas eu mal (au contraire de ce que l’avais lu sur Internet !). A la fin, je me suis juste payée une méga crise d’urticaire rapidement traitée avec de la cortisone.

Après la greffe, j’ai donc une nouvelle usine dans le corps. Endormie pour l’instant, mais qui va se réveiller au cours des 2 prochaines semaines pour fabriquer globules rouges et blancs et plaquettes. A ce moment là, mon thymus (situé derrière le sternum) va commencer à éduquer les nouvelles cellules immunologiques, c’est à dire les lymphocytes T du greffon. Le thymus va éliminer les cellules trop agressives pour mon organisme, et celles trop faibles pour le défendre.

Evidemment, le chemin n’est pas fini, il faut croiser les doigts pour que tout fonctionne comme prévu. Ce n’est que dans 1 an qu’on pourra le dire, mais c’est une très grande étape vers ma guérison définitive.

Merci à toutes celles et ceux qui m’ont envoyé des messages d’encouragements. J’en étais émue aux larmes.

Et bien sûr, merci au donneur pour cette nouvelle chance de vie.

J’en profite pour rappeler qu’il manque des donneurs par millier et que pour s’inscrire, il suffit de répondre à 5 questions en ligne ici http://www.dondemoelleosseuse.fr/questionnaire et de faire une prise de sang.

Turbulences

On m’a prévenue, le Thymo c’est pas rigolo.

48 heures de turbulences en vue : fièvre, frissons, diarrhée, dyspnée, douleurs…. jusqu’à des trucs graves. Tout ça pour du « lapin » – comme ils disent.

C’est hier qu’a commencé la perfusion de Thymoglobuline, un immunosuppresseur en prévention du rejet de ma prochaine greffe de moelle osseuse. La particularité de cette hémoglobine est qu’elle est fabriquée par les lapins chez lesquels des cellules provenant du thymus humain ont été injectées. Le lapin certains en mangent – dont moi, j’adore avec de la moutarde et du thym – mais sa protéine injectée dans notre sang provoque quelques fortes réactions.

Du coup, on accroche la ceinture de sécurité – en l’occurence corticoïdes + antihistaminique; on nous scope avec prise de tension et de température toutes les 30 minutes- et on est surveillé comme du lait sur le feu pendant la perfusion pour vérifier qu’on ne va pas jusqu’aux sérieuses complications.

J’ai bien dégusté hier et la perfusion s’est terminée à 3 heures du matin. Et on recommence aujourd’hui….

Bref, si on récapitule, je vais avoir un moelle d’homme et suis truffée de lapin. Pourvu que les toubibs n’imaginent pas un autre traitement provenant des hippopotames… je ne sais plus à quoi je vais ressembler à la sortie 🙂

Les chers, les tendres et les potes

Tomber gravement malade, c’est plutôt un sale coup qu’on fait à tous ceux qui nous aiment et qu’on aime… On les inquiète. On leur prend du temps. On leur inflige notre souffrance. On les oblige presque.

Ce sont aussi des moments d’un amour profond, quelque fois retrouvé, ou pas exprimé depuis longtemps, ou tout nouveau qui se crée justement à cause de la maladie.

C’est grâce aux proches qu’on tient le coup, qu’on continue à profiter de la vie et à passer de bons moments au fil de leurs visites, appels et messages. Bref, qu’on met la maladie entre parenthèses.

La famille au quotidien

Merci à mon mari, mes enfants, parents, frère et soeurs avec lesquels j’ai la chance d’échanger quotidiennement. Plusieurs fois par jour même. Une disponibilité inconditionnelle qui permet de ne pas rester seule face à la maladie. D’en partager le poids. Mais aussi de continuer à vivre ensemble comme avant et sans rupture.

Yes, we care. Yes we can!

Merci aux amis aussi, aux potes et aux relations qui même si elles sont professionnelles ont su, pour certaines, se soucier de moi. Ca mets dans une dynamique – Yes we care – qui donne de la force. Un pouvoir que nous avons parce que nous sommes ensemble.

Amour et compassion. Sens de la vie.

Et pour alléger ces propos, finissons par un sourire…

Il y a deux choses qui nous sauvent dans la vie : l’humour et l’amour. Si vous en avez un, tout va bien ! Si vous avez les deux, vous êtes invincible… et c’est mon cas 🙂

 

Ode aux infirmier(e)s

Ca n’a rien d’orignal de dire que le métier de soignant – infirmier, infirmière, aide-soignant(e) etc.. ne peut se faire sans vocation. Que ces gens-là sont en or et qu’ils sont payés des cacahuètes.

Mais quand on vit au quotidien cette sollicitude, cette bienveillance et ces gestes à la fois doux et efficaces ; on ne peut que les chérir. D’où cette ode qui ne se veut pas lyrique mais reconnaissante.

Audrey, Béatrice, Isabelle, Fanny, Pauline, Paul et les autres.

Merci pour vos sourires, votre professionnalisme et vos encouragements.

Vous êtes celles et ceux qui accompagnez nos traitements à l’hôpital et les font réussir. Du changement de pansement à la prise de sang en passant par la coordination du parcours de santé, vous assurez sérieux.

Vous nous rassurez aussi et avez la tâche ô combien importante de surveiller l’état général du patient.

Vous êtes l’agent de liaison avec les médecins, prolongez leurs explications et échangez avec nos familles et visiteurs.

Vous êtes toujours là en quelques minutes. De jour comme de nuit.

Certains d’entre vous sont bavards, et c’est très bien. D’autres sont réservés, et c’est bien aussi. Vous êtes tous discrets quand il le faut.

Merci enfin pour votre convivialité et nos éclats de rire, pour vous être parfois confiés et pour avoir accueilli mes demandes, mes plaintes, mes vannes avec compréhension et sérénité.

Sans vous, et sans nos proches qui nous visitent – la vie à l’hôpital serait probablement un enfer 🙁