7ème semaine à l’hôpital

Permission encore accordée hier pour aller passer 24 heures à la maison mais qui a tourné plus court que prévu : un énorme saignement de nez impossible à arrêter m’a renvoyée à l’hôpital en début d’après-midi. J’espère quand même que ces bouffées d’oxygène et de bonheur seront renouvelées les week-end prochains.

Côté santé, les résultats escomptés de mon nouveau protocole de chimiothérapie ne se sont pas reproduits après la deuxième série, et du coup, je démarre un nouveau traitement dès aujourd’hui pour essayer de ralentir la maladie qui reprend.

Bien qu’étant en aplasie, comme les toubibs ont vu que je n’attrape pas d’infection, il me laissent beaucoup de libertés au delà des permissions : j’ai le droit de sortir un peu chaque jour de ma chambre et je ne subis plus les horaires fatigants des constantes toutes les 4 heures, ce qui me laisse des nuits entières sans être réveillée et ça c’est plutôt cool.

Je ne vous cache pas qu’une certaine lassitude m’envahit au bout de toutes ces journées qui se ressemblent à regarder le printemps et l’été défiler à ma fenêtre. Pourtant je ne m’ennuie jamais ! mon carnet de bal est rempli tous les après midi de visites, ma musique, mes livres, mes films, mon scrabble, mes séries font le reste et je n’ai pas assez de 24 heures pour profiter de tout et me reposer quand même un peu.

Bonnes nouvelles

Semaine positive qui a commencé par un nouveau myélogramme – celui-ci moins douloureux que le précédent car il n’y avait qu’une petite ponction de moelle à faire – permettant de voir l’évolution des cellules cancéreuses.

Avant d’avoir les résultats, déjà il y a eu le cadeau bonus avec mes globules blancs polynucléaires (ceux qui se chargent de l’immunité) qui ont commencé à remonter montrant que la moelle se remettait petit à petit en route après 2 semaines d’aplasie. Les plaquettes restent toujours dans les chaussettes nécessitant des transfusions régulières, mais c’est un bon début.

Et puis hier rendez-vous avec mon médecin référent nous annonçant que les cellules cancéreuses ont diminué de 20%. Ce qui veut dire que le protocole de chimiothérapie marche. Victoire !!! 🙂 🙂 Comme déjà expliqué dans un précédent papier, ce protocole est beaucoup plus lent – une semaine de traitement par mois – mais ce qui compte c’est son efficacité.

Du coup, j’ai recommencé une série de piqures hier qui va durer 7 jours, et les médecins ont décidé de la compléter aujourd’hui par une opération Destop avec une deuxième chimio par perfusion histoire de renforcer les effets. Traitement qui va prolonger mon aplasie d’au moins deux semaines, à l’issue desquelles nous espérons bien que la machine redémarrera et produira les trois lignes blancs, rouges et plaquettes.

Enfin cerise sur le gâteau, hier ils m’ont débranchée pendant 30 minutes et j’ai pu aller me promener avec ma fille dans le magnifique parc de l’hôpital. Il y avait un petit vent que j’ai aspiré en grosses goulées d’air derrière mon masque protecteur. De quoi me donner la patience pour encore trois semaines à l’hôpital.

Chute de cheveux après chimiothérapie

Trois semaines après la chimiothérapie qui a précédé ma greffe de moelle, mes petits cheveux d’un centimètre sont tombés et l’infirmière est arrivée avec sa tondeuse pour unifier cette pelade pas très élégante.

Ce coup-ci n’a pas changé grand chose à ma physionomie, à la différence de la première chute, en janvier dernier, alors que mes boucles blondes s’éparpillaient dans mon lit et sur mes épaules (il parait qu’on a entre 100.000 et 150.000 cheveux, il y en a partout quand la pelade commence !).

J’avais été prévenue de cet effet secondaire normal après une chimiothérapie, et l’équipe médicale semblait inquiète de ma réaction, me montrant des catalogues de perruques et prothèses capillaires pour vite réparer cet outrage à ma féminité. Certains proposent même des casques réfrigérants pour éviter la chute.

Pas inquiète non, plutôt intriguée de voir à quoi je ressemblerai et de dévoiler avec impudeur la forme de mon crâne et d’un visage pas taillé pour être imberbe. C’est donc avec un oeil aux aguets que j’ai demandé rapidement à une infirmière de venir avec sa tondeuse et de procéder à l’opération (avec au fond de moi les images de ces femmes tondues à la libération).

La bonne nouvelle est que mes sourcils sont restés. L’effet est moins sévère. Et dans la glace, j’ai retrouvé une ressemblance avec mon grand-père maternel, chauve de son état.

La nuit suivante, pause pipi dans la salle de bain, j’ai eu une trouille bleue ne reconnaissant pas la personne qui se reflétait dans le miroir. C’était moi. Ca va. Ce serait drôle que mes cheveux repoussent bruns.

La maladie arrache le masque de la prestance physique. A moi d’en recomposer une nouvelle.

80 jours

Il y a 80 jours, j’entrais pour la 1ère fois dans une chambre du service hématologie à l’hôpital. Pas le temps de faire le tour du monde, mais une période suffisante pour cerner cette maladie, la myelo-displasie et ses effets directs et indirects sur ma petite personne.

Première journée où je découvre une chambre spacieuse et lumineuse (non tous les hôpitaux ne se ressemblent pas !), avec cabinet de toilette et vélo fitness ; chambre seule pour pouvoir être à l’isolement quand l’aplasie arrivera (conséquence de la chimiothérapie, période pendant laquelle les globules blancs sont au plus bas et les risques d’infection au plus haut puisqu’on n’a plus aucune barrière immunitaire).

Journée également marquée par la pause d’un cathéter, ce câble qui allait désormais relier mon intérieur avec les produits chimiques composant mon protocole. Une petite heure au bloc opératoire, intervention d’un chirurgien content de lui qui opère au son de l’opéra, anesthésie locale… j’en reparlerai dans un prochain papier.

Enfin, m’est remise la présentation de l’étude Alpha 1200 -> le protocole qui sera le mien pour soigner la maladie : à gauche c’est la voie de la guérison, à droite c’est un chemin plus long et compliqué. Plutôt stressant, mais ne pas s’apitoyer… accepter ce qu’on ne peut changer, c’est une devise qui devra être la mienne dans les mois à venir.