L’interne à l’hôpital, ce maillon fort

Cette semaine, c’est remplacement d’internes dans les hôpitaux car tous changent de stage en même temps. J’imagine très bien la première semaine d’un nouvel interne dans un service. Ce médecin junior qui enchaine les internats de 6 mois pendant 4 ans doit à chaque fois se familiariser avec tout, pour ensuite gagner la confiance  de ses chefs.

L’article paru dans le JDD dimanche retraçant la première semaine d’un interne en hôpital donnait un coup de zoom sur cette « profession ». J’y ai découvert par exemple que le mouvement des internes soutient que « face au progrès de la cardiologie, il faudrait cinq ans d’études pratiques, et non quatre« . Incroyable ! Avez-vous jamais vu des étudiants réclamer une année d’étude en plus ?

Quant à moi je me souviens d’Aurélien, l’interne du service Hématologie à la Pitié Salpêtrière. A 28 ans – l’âge de mon fils – il se destine à la médecine interne (genre Dr House, le cador du diagnostic). Une spécialité qui suppose de connaître tout le corps de A à Z, et qui va l’obliger à faire 2 ans de plus d’internat. Déjà médecin chevronné, c’est lui qui a fait pratiquement chaque jour mon examen clinique et rédigé les prescriptions – les chefs de service ne se montrant que de manière hebdomadaire ou si urgences.

Je suis retournée dans le service cette semaine. Aurélien était donc parti vers son nouvel internat. Snif. Il va me manquer. Il a été pendant mes longues semaines d’hospitalisation de greffe un maillon ultra-fort dans l’accompagnement de la maladie. Explications, interprétation, discussion constituaient mon amarre. Une bouée de réassurance ultra importante dans ce bout de chemin qu’est l’allogreffe.

Il faut dire que j’ai toujours bien aimé les internes. Avec un grand-père chirurgien et un père chirurgien, il en gravitait toujours un ou deux autour de la famille. Certains sont même venus déjeuner le dimanche. Nous les aimions bien car c’étaient des gens à la fois cash et bons vivants. Jeunes et gais aussi. Mais je ne pouvais m’imaginer à quel point leur quotidien était si proche du malade.

Sortie d’hôpital :)

Surprise ! j’ai pu sortir 24 heures avant la date prévue… Grande joie et bonheur de retrouver mon cher et tendre, la maison, la nature qui a explosé en un mois.

Voilà donc une étape importante qui s’achève ; l’allogreffe est derrière moi ! EMOTION.

Je suis contente de quitter l’hôpital mais petit pincement au coeur quand je dis au revoir aux infirmières, aux aides-soignantes et à Aurélien, l’interne qui s’est occupé de moi quasiment au quotidien. Je dis un grand MERCI à cette équipe formidable qui sait prodiguer des soins intensifs avec de grands sourires et une infinie douceur.

C’est aussi aujourd’hui que mon cathéter a été enlevé ! Terminé ce petit tuyau planté dans l’épaule droite qui menace de s’infecter. Finies les nuits sans pouvoir dormir sur le ventre. A moi les vraies douches et les bains où je n’aurai plus peur de mouiller le pansement !

Commencent maintenant les 100 jours pendant lesquels le greffon doit faire le job : remplacer ma moelle défectueuse et nettoyer 100% des cellules cancereuses… j’y reviendrai.

Pour le moment, je savoure l’instant présent rempli d’enchantement et d’enthousiasme.

Jour de greffe

Voilà, c’est fait !

Après le conditionnement au lapin quelque peu éprouvant qui m’a laissée à plat ces 3 jours derniers – même pas fait de vélo dans ma chambre, c’est dire… la greffe de moelle s’est effectuée aujourd’hui entre 12h47 et 14h20. J’ai noté l’heure exacte car c’est une 2ème naissance et il faut peut-être regarder ce que les astres disent de ce moment là.

Suite à une prémédication de 30 mn de corticoïdes et paracétamol, c’est par transfusion dans le bras que la potion magique a été injectée dans mon sang. Malheureusement le cathéter ne peut-être utilisé car les cellules souches peuvent faire des grumeaux qui risqueraient de boucher le tuyau – je n’ai pas osé demander s’il fallait remuer le bras pour les dissoudre, comme en cuisine. En dehors d’un léger picotement, je n’ai absolument pas eu mal (au contraire de ce que l’avais lu sur Internet !). A la fin, je me suis juste payée une méga crise d’urticaire rapidement traitée avec de la cortisone.

Après la greffe, j’ai donc une nouvelle usine dans le corps. Endormie pour l’instant, mais qui va se réveiller au cours des 2 prochaines semaines pour fabriquer globules rouges et blancs et plaquettes. A ce moment là, mon thymus (situé derrière le sternum) va commencer à éduquer les nouvelles cellules immunologiques, c’est à dire les lymphocytes T du greffon. Le thymus va éliminer les cellules trop agressives pour mon organisme, et celles trop faibles pour le défendre.

Evidemment, le chemin n’est pas fini, il faut croiser les doigts pour que tout fonctionne comme prévu. Ce n’est que dans 1 an qu’on pourra le dire, mais c’est une très grande étape vers ma guérison définitive.

Merci à toutes celles et ceux qui m’ont envoyé des messages d’encouragements. J’en étais émue aux larmes.

Et bien sûr, merci au donneur pour cette nouvelle chance de vie.

J’en profite pour rappeler qu’il manque des donneurs par millier et que pour s’inscrire, il suffit de répondre à 5 questions en ligne ici http://www.dondemoelleosseuse.fr/questionnaire et de faire une prise de sang.

Allogreffe : le livret d’information

Voici ce qu’on m’a remis cette semaine au cours de ma visite pré-greffe de moelle osseuse à l’hôpital.

C’est très bien fait. Un peu plombant car ca dit non seulement le pourquoi de la greffe, mais aussi tous les risques qui peuvent arriver… comme quand vous lisez une notice de médicament.

Vous pouvez le télécharger ici http://www.sfgm-tc.com/images/documents/LivretGMOFRA2016.pdf

J’ai aussi eu ces explications 2 fois de suite en live lors de ma visite : avec l’infirmière de coordination et avec le médecin hématalogue… Histoire de bien me faire comprendre les tenants et aboutissants du programme que j’ai devant moi 🙂

En gros, le greffon doit forcément vous attaquer car ça veut dire qu’il attaque aussi votre moelle déficiante et met en place un nouveau système immunitaire. Donc vous avez forcément des effets secondaires (heureusement pas tous !). Sinon, ça veut dire que ça ne marche pas.

C’est magique aussi. La moelle qui va m’être transfusée va prendre le pas sur la mienne. Figurez-vous que je vais changer de groupe sanguin (prendre celui du donneur) et que si on me prélève du sang par la suite, on y verra des cellules d’homme. Sachant que mon ADN restera celui d’une femme. Hi, hi, hi… je vais pouvoir me transformer en agent secret 🙂

Au sommaire du livret :

1. L’hospitalisation et la greffe
La moelle osseuse
Quel est son rôle dans l’organisme ?
Quelles sont les cellules de notre sang ? Quel est leur rôle ?
Le système HLA
La greffe
Les complications possibles de la greffe et les moyens d’y remédier
L’isolement, les habitudes des services

2. Le donneur
La démarche du don
Les différents types de don
Un autre don : le don de lymphocytes – DLI
Si le donneur est un membre de la famille

3. Les équipes, le soutien, les aides
Les intervenants
L’entourage
Garder le contact avec vos proches tout en respectant vos besoins
Si vous avez un enfant, des enfants

4. Après l’hôpital
La sortie du secteur stérile
Le retour à la maison