1er jour de printemps. J-7 greffe

Enfin le printemps est là.
Enfin, me voilà hospitalisée à la Pitié-Salpêtrière pour l’allogreffe, cette étape importante sur le chemin de la guérison.

J-7 car le Jour 1 de cette étape sera la transfusion de moelle osseuse. Soit 6 jours après une cure de chimiothérapie + anticorps qui rendront mon organisme capable de la recevoir.

Cette fois-ci, ma chambre d’hôpital est plus petite mais tout aussi confortable. J’ai de la chance de ne pas être dans une bulle absolue : au cours de mes prochaines 4 semaines, je vais pouvoir me déplacer dans ces 15m2, continuer mon vélo et faire mes ablutions.

Femme en vitrine

Les visites seront possibles aussi. Soit au travers de la vitre qui donne sur un couloir qui donne sur une fenêtre. Soit à l’intérieur de ma chambre, mais habillé en agent anti-infection comme dans les films. Ca va être drôle cette expérience de l’échange au travers d’une vitre. Comme en prison disent les premiers. Comme à Amsterdam en disent d’autres…. où les corps des femmes s’exposent aux passants. Je vais peut-être mettre des dessous noirs et rouges 🙂

Merci Internet

Grâce au mobile 4G et au wifi, cet isolement relatif sera bien plus plaisant qu’il ne l’était avant l’ère digitale. Avec toutes ces fenêtres sur le monde, les proches et les potes, on est quand même moins tributaire de la seule TV avec ses programmes de retraités qui passent à longueur de journée.
Côté lecture, je suis parée avec mon Kindle où je peux télécharger un nouveau bouquin en l’espace de quelques secondes.

Bref, je suis prête pour ce combat. Plein de bonnes munitions avec moi, et la certitude d’un entourage présent. Me voilà les sens ouverts à la découverte de nouveaux chakras 🙂

P.S. Il y a quelques jours, l’Agence de la Biomédecine organisait les journées du don de moelle osseuse. Reportage LCI à regarder ici si ça vous intéresse. Et si vous êtes jeune – entre 20 et 40 ans – pensez à vous inscrire à la banque de don.

P.P.S. J’ai finalement été hospitalisée dans le secteur protégé et non stérile. Donc grande fenêtre donnant sur des arbres et vraie salles de bain. La chance est avec moi 🙂

L’attente

Il est des temps dans cette maladie où on n’a mal nulle part – tout va bien, on a super bonne mine 🙂 – et on est dans la perspective de la prochaine étape ; soit l’aplasie, soit une chimio, soit une greffe comme c’est mon cas en ce moment.

On sait que ça va arriver et on balance entre profit de l’instant présent et projection sur ce qui, comme on vous l’a expliqué en long et en large, va vous apporter de nouveau des chambardements et des douleurs.

Donc on l’attend cette douleur. Ce qui ne va pas bien avec les tempéraments impatients.
Bizarrement, je n’arrive pas à me souvenir de la douleur de façon concrète dans ma chair. Je m’en souviens intellectuellement mais impossible de le faire physiquement. Ce qui veut dire
1. que je vais beaucoup mieux 🙂
2. que le souvenir de cette douleur n’est pas de la douleur, contredisant cette fameuse phrase de Lord Byron .

Il faut aussi s’adapter au timing, ne plus pouvoir contrôler ni le quand ni le quoi ni le combien.
– Quand ça va arriver exactement ? Par conséquent quand pourrais-je faire ci et ça ?
– Par quel côté va-t-elle venir cette douleur ? La peau ? Le système respiratoire ? Le système digestif ?
– En combien de temps arrivera-t-on à la tuer et par quel moyen ?

Entre temps, on s’occupe des préparatifs.
Se mettre dans l’organisation c’est être en action et ça a du bon. La liste de ce qu’on emporte en environnement stérile. Les besoins qu’on aura pour se recréer sa room-sweet-room.

Allogreffe : le livret d’information

Voici ce qu’on m’a remis cette semaine au cours de ma visite pré-greffe de moelle osseuse à l’hôpital.

C’est très bien fait. Un peu plombant car ca dit non seulement le pourquoi de la greffe, mais aussi tous les risques qui peuvent arriver… comme quand vous lisez une notice de médicament.

Vous pouvez le télécharger ici http://www.sfgm-tc.com/images/documents/LivretGMOFRA2016.pdf

J’ai aussi eu ces explications 2 fois de suite en live lors de ma visite : avec l’infirmière de coordination et avec le médecin hématalogue… Histoire de bien me faire comprendre les tenants et aboutissants du programme que j’ai devant moi 🙂

En gros, le greffon doit forcément vous attaquer car ça veut dire qu’il attaque aussi votre moelle déficiante et met en place un nouveau système immunitaire. Donc vous avez forcément des effets secondaires (heureusement pas tous !). Sinon, ça veut dire que ça ne marche pas.

C’est magique aussi. La moelle qui va m’être transfusée va prendre le pas sur la mienne. Figurez-vous que je vais changer de groupe sanguin (prendre celui du donneur) et que si on me prélève du sang par la suite, on y verra des cellules d’homme. Sachant que mon ADN restera celui d’une femme. Hi, hi, hi… je vais pouvoir me transformer en agent secret 🙂

Au sommaire du livret :

1. L’hospitalisation et la greffe
La moelle osseuse
Quel est son rôle dans l’organisme ?
Quelles sont les cellules de notre sang ? Quel est leur rôle ?
Le système HLA
La greffe
Les complications possibles de la greffe et les moyens d’y remédier
L’isolement, les habitudes des services

2. Le donneur
La démarche du don
Les différents types de don
Un autre don : le don de lymphocytes – DLI
Si le donneur est un membre de la famille

3. Les équipes, le soutien, les aides
Les intervenants
L’entourage
Garder le contact avec vos proches tout en respectant vos besoins
Si vous avez un enfant, des enfants

4. Après l’hôpital
La sortie du secteur stérile
Le retour à la maison