Voici ce qu’on m’a remis cette semaine au cours de ma visite pré-greffe de moelle osseuse à l’hôpital.
C’est très bien fait. Un peu plombant car ca dit non seulement le pourquoi de la greffe, mais aussi tous les risques qui peuvent arriver… comme quand vous lisez une notice de médicament.
Vous pouvez le télécharger ici http://www.sfgm-tc.com/images/documents/LivretGMOFRA2016.pdf
J’ai aussi eu ces explications 2 fois de suite en live lors de ma visite : avec l’infirmière de coordination et avec le médecin hématalogue… Histoire de bien me faire comprendre les tenants et aboutissants du programme que j’ai devant moi 🙂
En gros, le greffon doit forcément vous attaquer car ça veut dire qu’il attaque aussi votre moelle déficiante et met en place un nouveau système immunitaire. Donc vous avez forcément des effets secondaires (heureusement pas tous !). Sinon, ça veut dire que ça ne marche pas.
C’est magique aussi. La moelle qui va m’être transfusée va prendre le pas sur la mienne. Figurez-vous que je vais changer de groupe sanguin (prendre celui du donneur) et que si on me prélève du sang par la suite, on y verra des cellules d’homme. Sachant que mon ADN restera celui d’une femme. Hi, hi, hi… je vais pouvoir me transformer en agent secret 🙂
Au sommaire du livret :
1. L’hospitalisation et la greffe
La moelle osseuse
Quel est son rôle dans l’organisme ?
Quelles sont les cellules de notre sang ? Quel est leur rôle ?
Le système HLA
La greffe
Les complications possibles de la greffe et les moyens d’y remédier
L’isolement, les habitudes des services
2. Le donneur
La démarche du don
Les différents types de don
Un autre don : le don de lymphocytes – DLI
Si le donneur est un membre de la famille
3. Les équipes, le soutien, les aides
Les intervenants
L’entourage
Garder le contact avec vos proches tout en respectant vos besoins
Si vous avez un enfant, des enfants
4. Après l’hôpital
La sortie du secteur stérile
Le retour à la maison
C’est agréable à lire, bien illustrée (on profite de ta passion botanique).
Cela satisfait l’envie et le besoin de t’accompagner et comprendre.
C’est dynamique, positif, fait sourire et même rire.
Merci et bravo pour cette bonne idée… à suivre