Des mots pour les maux

Damned ! En l’espace de 24h, 90% de mon corps s’est couvert de rash (éruption cutanée) accompagné de grosse fièvre et un début de mucite (inflammation de la muqueuse) est en train d’envahir ma gorge. Rien de grave, mais je suis KO et douleurs. Sans parler de ma tronche de cake à la mode scarlatine.

Ca vous gratouille ou ça vous chatouille ?

Interne, médecin et spécialiste se sont succédés pour étudier mon cas et trouver les remèdes appropriés. Au delà de l’examen clinique et des analyses, les toubibs attendent de moi une description précise des douleurs pour compléter le diagnostic. Brulures ou démangeaisons ? Gorge gonflée (très grave) ou difficulté à avaler (pas grave du tout) ? Chaire de poule ou frissons ? Coups de poignard dans le ventre ou crampes abdominales ? Céphalée ou migraine ? Pas facile d’exprimer les ressentis avec les mots justes. Je ne sais même plus si j’ai froid ou chaud tellement mes sens sont tourneboulés. La seule chose que je sais bien dire c’est que ça s’arrête vite !

L’échelle de 1 à 10

Pour compléter le diagnostic vient la question à 100 millions : comment évaluer l’intensité de la douleur sur une échelle de 1 à 10. Je dois être très basique comme personne, car pour moi il y a 4 possibilités : un peu mal, mal, très mal, à hurler. Donc quand vous avez très mal vous dites quoi ? 6, 7 ou 8 ? Mes réponses vont-elles vraiment changer le traitement ? Je lache un 6 car je ne veux pas avoir l’air chochotte. Mais franchement, j’aimerais me rouler dans un lit d’épines et mettre la tête dans un congélateur pour faire cesser cette gratte monstrueuse et bouillante !

Verdict

Deux hypothèses sont retenues : soit une allergie à un antibiotique (qui va donc être changé), soit une réaction à la greffe une semaine après. On ne sait pas. La fièvre quant à elle, est attribuée au rash et non à une infection souterraine.  On me truffe d’antihistaminique (crème + perfusion) + paracétamol. Quelques heures après, la situation n’a pas tellement évolué et je continue à gigoter et greloter sur mon lit. On passe donc aux corticoïdes.

Maintenant je vais mieux. La fièvre est complètement tombée, la gratte est moins forte, et si de nouvelles plaques ont surgit, les anciennes sont passées au violet et sont moins sensibles. Il n’y en a plus que pour quelques heures.

Donneur de moelle

  1. J’aime bien cette page web du site dédié au don de moelle osseuse.

Surtout la réponse à la 2ème question : non il n’est pas facile de trouver un donneur compatible et  il y avait 1 chance sur 1 million de m’en trouver un (probabilité hors fratrie directe que je n’ai pas). C’est pourquoi chaque nouvelle inscription d’un donneur compte et apporte une possibilité supplémentaire de guérison pour les malades.

J’ai donc beaucoup de chance.

Mon donneur est anonyme comme le veut la loi. Je sais juste qu’il est allemand et né en 1990. Que lui dire d’autre que merci ? Cette personne a un grand coeur d’accepter une longue prise de sang qui va lui prendre 2 à 4 heures, allongé à côté d’une machine qui va trier les globules et les cellules pour ne retenir que les cellules souches de la moelle osseuse.

Cette petite poche de vie contiendra moins d’un litre d’un liquide précieux : véritable usine à produire les globules et les plaquettes et surtout un nouveau système immunitaire qui saura tuer toutes les cellules cancéreuses qu’il rencontre dans mon organisme.

Dans un premier temps, nos 2 moelles vont cohabiter (d’où le combat), et en l’espace de quelques mois, il faut que celle du donneur gagne et que la mienne ait disparu.

Bluffant non ? Et plutôt éprouvé. Les greffes existent depuis le début des années 60… Et depuis ne cessent de s’améliorer pour de meilleurs taux de réussite et une forte diminution des effets secondaires.