Étiquette : leucemie

Chambre stérile : room sweet room

Les chimiothérapies pour les leucémies et autres maladies du sang n’ont rien à voir avec celles des autres cancers : on est hospitalisé plusieurs semaines dans des chambres stériles ou dites « protégées », tandis que les perfusions attaquent votre moelle au bazouka pour tuer les cellules souches défectueuses.

Un traitement « destop » qui tue aussi les bonnes cellules et vous laisse en aplasie pendant quelques semaines, le temps de faire naitre de nouvelles cellules qui vont fabriquer les plaquettes et globules blancs et rouges.

Autant récréer un « room sweet room » pour occuper le temps et se sentir le mieux possible… la vie est trop courte pour la vivre triste et inconfortable. Voici la liste de ce que j’y ai apporté pour être le mieux possible:

  • coussin et oreiller (je ne sais pas vous, mais les oreillers en plastic sous le drap ça fait transpirer)
  • ordinateur (s’il y a du wifi, sinon, apporter un domino orange ou autre…) pour regarder des films ou des séries
  • musique (j’avais la chance d’avoir la mini enceinte bose connectée à mon iPhone – encore mille mercis à mon frère Arnaud)
  • mini-bouilloire + mug avec votre thé ou café préféré
  • prise multiple pour brancher le tout
  • bouquins ou encore mieux tablette (kindle ou autre) pour la recharger avec de nouveaux livres quand vous serez en stérile sans pouvoir rien accepter venant de l’intérieur
  • pommade rosa pour les lèvres qui se dessèchent vite dans cet univers confiné
  • chemises de nuit boutonnées de haut en bas pour passer facilement la perfusion
  • tenues pour la journée : j’ai adopté les chemises larges et boutonnées avec caleçons ou pantalons larges
  • sac pour linge sale
  • pas besoins de serviettes de toilette ni gants : ils sont donnés par l’hôpital et changés chaque jour pour éviter les microbes

L’équipe médicale vous verra débarquer avec de gros yeux…  pour ma part, lors de mon dernier séjour, j’ai tout mis dans une grosse valise à roulette 🙂

Photo de ma chambre spacieuse à l’hôpital :

80 jours

Il y a 80 jours, j’entrais pour la 1ère fois dans une chambre du service hématologie à l’hôpital. Pas le temps de faire le tour du monde, mais une période suffisante pour cerner cette maladie, la myelo-displasie et ses effets directs et indirects sur ma petite personne.

Première journée où je découvre une chambre spacieuse et lumineuse (non tous les hôpitaux ne se ressemblent pas !), avec cabinet de toilette et vélo fitness ; chambre seule pour pouvoir être à l’isolement quand l’aplasie arrivera (conséquence de la chimiothérapie, période pendant laquelle les globules blancs sont au plus bas et les risques d’infection au plus haut puisqu’on n’a plus aucune barrière immunitaire).

Journée également marquée par la pause d’un cathéter, ce câble qui allait désormais relier mon intérieur avec les produits chimiques composant mon protocole. Une petite heure au bloc opératoire, intervention d’un chirurgien content de lui qui opère au son de l’opéra, anesthésie locale… j’en reparlerai dans un prochain papier.

Enfin, m’est remise la présentation de l’étude Alpha 1200 -> le protocole qui sera le mien pour soigner la maladie : à gauche c’est la voie de la guérison, à droite c’est un chemin plus long et compliqué. Plutôt stressant, mais ne pas s’apitoyer… accepter ce qu’on ne peut changer, c’est une devise qui devra être la mienne dans les mois à venir.

 

 

Journal d’une femme moelleuse

Cette maladie m’est tombée dessus un sombre jour de décembre. Voilà des mois que j’étais hyper fatiguée, à avaler de la taurine le matin pour continuer à bosser et des médocs le soir pour dormir, je me faisais des bleus tout le temps, mais jamais je n’aurais imaginé qu’un crabe se développait au cœur de ma moelle osseuse.

Et puis à la suite d’un mega abcès dentaire, j’ai fait des premières analyses de sang dont la formule inversée fut d’abord attribuée au problème de dent et aux antibiotiques. « Attendons deux mois pour voir si tout rentre dans l’ordre » me dit un médecin. Et huit semaines plus tard, rebelote avec ces nouvelles analyses où les globules rouges et blancs faisaient le grand écart et les plaquettes avaient quasi disparu ! Direction rapide vers un hématologue qui a vite confirmé le pot aux roses (qui étaient plutôt rouge vif) et diagnostiqué une mielo-dysplasie. Avec 18% de blasts (c’est-à-dire de cellules jeunes qui n’arrivent pas à atteindre l’âge adulte pour produire les globules rouges, globules blancs et plaquettes qui composent notre sang), j’étais à deux doigts de la leucémie aigue.

Les bras m’en sont tombés, les larmes ont coulé et les perspectives de ma vie jusque là hyper active se sont transformées en l’espace de quelques heures.

Avec ce journal, sans prétention aucune, j’ai eu envie de partager cette expérience, faite de quelques angoisses, de découvertes, de rencontres, d’éclats de rire aussi et de petits trucs ou tips qui serviront peut-être à d’autres malades.