Grosse fatigue

La nouvelle chimiothérapie qui s’est terminée vendredi dernier m’a laissée sur le tapis, exsangue, sans aucune énergie ni force. Mais avec une petite victoire à la clé : les cellules cancéreuses périphériques, celles qui passent dans le sang, ont pratiquement disparu. Ca ne veut pas dire que je n’en ai plus dans la moelle, mais c’est une bonne tendance 🙂

Du coup, les effets douloureux du traitement et la fatigue ressentie pendant toute la semaine dernière passent au deuxième plan : des crises violentes de démangeaisons mélangées à des douleurs musculaires et des oppressions (pardon, je suis toujours aussi nulle pour décrire mes sensations cf. article myelo-blabla.fr/des-mots-pour-les-maux) 

La bonne nouvelle c’est que les médecins ont vite trouvé comment arrêter les symptômes : un cocktail d’antihistaminique et de cortisone qui faisait effet au bout d’un quart d’heure. La mauvaise nouvelle : les crises revenaient plusieurs fois par jour, et la prise de ces anti-allergiques est limitée à 2 par 24 heures… Ils ont bien essayé d’autres médicaments mais totalement inefficaces, je continuais à me tortiller comme une forcenée sur mon lit de misère. Le médecin a finalement accepté de dépasser les doses autorisées pour me soulager.

C’est pourquoi j’étais bien contente quand l’explication de ces crises a enfin été trouvée en fin de semaine : une interaction entre cette nouvelle chimiothérapie et un antibiotique que je prends depuis plusieurs semaines. Dès que l’antibio a été arrêté, les crises ont disparu !

Grosse fatigue aussi à la maison ce week-end où j’ai pu profiter de ma troisième permission. Je suis passée de mon lit au canapé à la salle à manger. Impossible de sortir du bain toute seule et obligation de reprendre mon souffle pendant une demi-heure après avec monté l’escalier. Bref, la vieille grand-mère… mais très heureuse de retrouver les siens, le jardin et des repas un peu plus goûteux.

P.S. Merci à Tristan pour l’envoi de ce joli gros plan de plante.

7ème semaine à l’hôpital

Permission encore accordée hier pour aller passer 24 heures à la maison mais qui a tourné plus court que prévu : un énorme saignement de nez impossible à arrêter m’a renvoyée à l’hôpital en début d’après-midi. J’espère quand même que ces bouffées d’oxygène et de bonheur seront renouvelées les week-end prochains.

Côté santé, les résultats escomptés de mon nouveau protocole de chimiothérapie ne se sont pas reproduits après la deuxième série, et du coup, je démarre un nouveau traitement dès aujourd’hui pour essayer de ralentir la maladie qui reprend.

Bien qu’étant en aplasie, comme les toubibs ont vu que je n’attrape pas d’infection, il me laissent beaucoup de libertés au delà des permissions : j’ai le droit de sortir un peu chaque jour de ma chambre et je ne subis plus les horaires fatigants des constantes toutes les 4 heures, ce qui me laisse des nuits entières sans être réveillée et ça c’est plutôt cool.

Je ne vous cache pas qu’une certaine lassitude m’envahit au bout de toutes ces journées qui se ressemblent à regarder le printemps et l’été défiler à ma fenêtre. Pourtant je ne m’ennuie jamais ! mon carnet de bal est rempli tous les après midi de visites, ma musique, mes livres, mes films, mon scrabble, mes séries font le reste et je n’ai pas assez de 24 heures pour profiter de tout et me reposer quand même un peu.

Permission du dimanche

Grande joie samedi soir d’avoir pu rentrer à la maison malgré mon aplasie pour passer dimanche à la maison et fêter en famille l’anniversaire de mon fils !

Après une transfusion de globules rouges l’avant-veille pour me mettre à niveau et retrouver mon souffle et une de plaquettes juste avant de partir le samedi, j’ai donc pu regagner mon home-tweet-home en fin de journée. Au programme, découverte du jardin en ce début d’été avec les hortensias, les agapanthes et les hosta déjà en fleurs, diner avec mon cher et tendre sur la terrasse accompagnés du cuicui des petits oiseaux et longue nuit sans être réveillée. Bain moussant le lendemain, déjeuner familiale à l’ombre du cerisier, après-midi dans un transat à tchacher ensemble et regarder ma petite fille jouer.

Puis retour à 18 h à l’hôpital pour regagner mes pénates médicales, mes transfusions et le repos nécessaire. Ce matin, j’avais des courbatures aux jambes pour avoir monté et descendu les deux étages de la maison. Malgré mon vélo quotidien ! Mes muscles ont bien fondu…

J’espère avoir d’autres permissions comme celles-ci. J’entame aujourd’hui ma sixième semaine d’hospitalisation après ma rechute, et une telle perspective change mon quotidien. Croisons les doigts….

Retour en Aplasie

La permission aura été de courte durée : 48 heures pendant lesquels j’ai pu manger quelques délicieuses pêches et des carottes râpées. J’ai découvert le visage entier de l’équipe soignante, que l’infirmier avait une barbe et que le seul déguisement obligatoire de mes visiteurs – la charlotte bleue – ne s’accordait pas vraiment avec des tenues de ville.

Finalement l’Aplasie c’est un peu mon deuxième pays. Certains vivent en Italie, d’autres en Albanie, moi je passe mon temps dans cette contrée ouatée. Où les gens avancent masqués. Où le bruit du flux d’air fait croire qu’il y a une tempête dehors. Où les seuls desserts connus sont des compotes. Où les livres en papier sont interdits et où le temps s’écoule au rythme de toutes les 4 heures pour prendre les constantes.

Mais j’ai eu droit à une faveur : le médecin m’accorde désormais six heures de sommeil d’affilée la nuit car il sait que je réagis bien aux traitements. Je commence aujourd’hui ma sixième semaine d’hospitalisation et c’est agréable d’avoir le droit à quelques privilèges.

Encore trois jours de chimiothérapie et j’espère qu’à partir de là, il ne faudra attendre que deux semaines pour que les cellules de la moelles osseuse se reconstituent.

Sortie d’aplasie

Globules blancs polynucléaires à 550 : je suis sortie d’aplasie aujourd’hui. Les schtroumpfs bleus vont rentrer au placard et moi pouvoir sortir de ma chambre sans masque (quand je n’ai pas de transfusion ou de perfusion) puisque mon immunité le permet.

Un état qui va me permettre aussi de dormir d’affilée toute la nuit : plus de réveil toutes les 4 heures pour prendre la température, la tension et le pouls. Enfin, je vais pouvoir manger des crudités et des fruits, interdits sinon pour risque de bactéries.

Avec les deux chimiothérapies que j’ai commencé, il est probable que j’y retombe d’ici quelques jours, mais cette parenthèse est bonne à prendre.

Merci à Chantal et Alexandre pour ce gros plan de plante qui m’a permis d’illustrer de papier.

Bonnes nouvelles

Semaine positive qui a commencé par un nouveau myélogramme – celui-ci moins douloureux que le précédent car il n’y avait qu’une petite ponction de moelle à faire – permettant de voir l’évolution des cellules cancéreuses.

Avant d’avoir les résultats, déjà il y a eu le cadeau bonus avec mes globules blancs polynucléaires (ceux qui se chargent de l’immunité) qui ont commencé à remonter montrant que la moelle se remettait petit à petit en route après 2 semaines d’aplasie. Les plaquettes restent toujours dans les chaussettes nécessitant des transfusions régulières, mais c’est un bon début.

Et puis hier rendez-vous avec mon médecin référent nous annonçant que les cellules cancéreuses ont diminué de 20%. Ce qui veut dire que le protocole de chimiothérapie marche. Victoire !!! 🙂 🙂 Comme déjà expliqué dans un précédent papier, ce protocole est beaucoup plus lent – une semaine de traitement par mois – mais ce qui compte c’est son efficacité.

Du coup, j’ai recommencé une série de piqures hier qui va durer 7 jours, et les médecins ont décidé de la compléter aujourd’hui par une opération Destop avec une deuxième chimio par perfusion histoire de renforcer les effets. Traitement qui va prolonger mon aplasie d’au moins deux semaines, à l’issue desquelles nous espérons bien que la machine redémarrera et produira les trois lignes blancs, rouges et plaquettes.

Enfin cerise sur le gâteau, hier ils m’ont débranchée pendant 30 minutes et j’ai pu aller me promener avec ma fille dans le magnifique parc de l’hôpital. Il y avait un petit vent que j’ai aspiré en grosses goulées d’air derrière mon masque protecteur. De quoi me donner la patience pour encore trois semaines à l’hôpital.

Inspiration, expiration, méditation

Il va falloir s’y mettre. En cette période où je suis forcée à l’attente sans savoir ce qui va arriver et quand, j’ai besoin d’apprivoiser mes angoisses et de calmer mon esprit. Le taureau que je suis a traversé la maladie bille en tête jusqu’à maintenant et je n’ai jamais pratiqué de ma vie la méditation ni la relaxation. Mais il me semble que j’y gagnerai en sérénité.

La méditation est un art ancien qui est redevenu très à la mode. Il existe plein de techniques, et je ne savais pas vraiment comment m’y prendre. L’objectif, somme toute assez simple, est de se concentrer sur sa respiration pour évacuer les pensées et se recentrer sur l’instant présent. Facile à dire, mais la pensée n’est pas obéissante et s’évade sans arrêt sans même qu’on s’en aperçoive.

Une bonne copine m’a envoyé un long texto me décrivant Kototama, une méditation sonore d’origine japonaise qui consiste à pousser un son à chaque expiration (ce qui permet justement à la pensée de ne pas s’évader). Elle m’a bien expliqué et enregistré un exemple assez clair pour que je me lance, toute seule dans ma chambre. Vous m’auriez vu pousser des « ou », puis « su », puis O, I, A, etc… le tout en essayant de le faire au rythme de ma respiration. J’ai failli m’étouffer plusieurs fois. Puis éclaté de rire. Et conclu que je n’y arriverai pas toute seule.

Une infirmière spécialisée en relaxation est aussi venue faire une première séance avec moi. Elle a commencé par apposer ses mains sur mon ventre pour faire pression sur différents points, et là j’ai beaucoup mieux réussi à enchainer les inspirations-expirations. C’était assez agréable et je me suis détendue. Malheureusement, elle s’absente pendant les 15 prochains jours et il faut que je trouve une autre solution.

Du coup, en bonne vieille geekette que je suis, j’ai téléchargé l’application Mind sur Appstore et commencé les exercices. Je fais une séance de 10 minutes chaque jour et ressens déjà un vrai progrès ; je sens que je vais devenir addicte !

La semaine prochaine, j’ai aussi une autre copine qui vient me faire une séance de Reiki, qui est une technique de relaxation japonaise. Je vous raconterai….

Bulletin de santé

Les jours passent et une légère amélioration se fait sentir. J’ai de moins en moins de fièvre et un peu plus d’énergie pour pédaler et augmenter mes exercices de gym.

Les transfusions systématiques de plaquettes sanguines deux fois par jour ont été arrêtées, et c’est maintenant à la demande (environ une fois tous les deux jours) si je me mets à saigner du nez par exemple.

Sinon le train-train de l’hôpital déroule sa routine, prises de sang, visite médecin, renouvellement des perfusions, tension-température-pouls toutes les quatre heures.

Toujours en aplasie (que je supporte de mieux en mieux, aucun effet secondaire pour l’instant), j’ai droit à mon défilé de schtroumpfs chaque après-midi. C’est très réconfortant et émouvant la famille, les amis et les potes qui me visitent et que je n’ai finalement jamais autant vus.

Je n’ai mal nulle part. Je ne m’ennuie jamais. Je me régale avec la série « le bureau des légendes ». Je relis quelques classiques ; en ce moment La Promesse de l’Aube de Romain Gary et je passe des heures à écouter les nombreuses playlists musicales que me propose Deezer. Que demander de plus ?

Le retour des Schtroumpfs Bleus

Badaboum, moi qui avait clamé que je ne repasserai pas par la case aplasie, voilà que les schtroumpfs bleus ont débarqué à nouveau dans ma chambre samedi dernier avec leurs masques, charlottes et tabliers. Il faut dire que rien ne se passe vraiment comme prévu depuis cette rechute.

Une forte fièvre surgit chaque matin au réveil pour ensuite disparaitre tout au long de la journée, les plaquettes sanguines s’évaporent à mesure qu’elles sont transfusées et mes globules blancs ont fini par fondre. Aplasie donc le retour avec sa ribambelle d’effets secondaires et de risques immunitaires… déjà racontée dans cet article et illustrée avec cette belle galerie de portraits. On me dit que cette étape de devrait pas durer trop longtemps. Nous verrons bien.

Les choses n’arrivant jamais seules, la greffe a fait ressortir le CytoMegaloVirus (CMV) que j’avais contracté il y a quelques années et comme il n’est plus protégé par les anticorps développés à l’époque, il faut le traiter pendant 15 jours d’affilée avec un antiviral à raison de deux perfusions par jour…

Du coup je vais rester à l’hôpital pendant pratiquement tout le mois de juin. Ce n’est pas grave, j’ai l’air conditionné, internet et les chambres sont spacieuses. Après m’être morfondue au cours des dernières semaines dans le style « ah, ce-n’est-pas-juste, pourquoi-ca-m’arrive-a-moi-j’espère-revenir-a-la-maison-d’ici-trois-jours » j’ai décidé de me reprendre en mains, de penser positif et de refaire vélo + gym tous les jours. Avec la famille et les amis qui m’entourent, les visites et les nombreux messages, le temps va passer vite. Ca va le faire.

Cathéter. Saison 3

Déjà 10 jours que je suis ré-hospitalisée et une constellation de planètes violettes et bleues a envahi mes bras, cuisses et ventre marquant chaque prélèvement, chaque perfusion et chaque injection. Mon système veineux est devenu ultra-sensible et la vue d’une aiguille commence vraiment à m’insupporter.

C’est donc presque la fleur au fusil que je suis partie au bloc opératoire aujourd’hui pour la pause d’un troisième cathéter qui rendra beaucoup plus confortable les traitements, même si j’ai un vécu chargé sur ce dispositif. Cf article : le-probleme-avec-les-catheters. J’ai un peu déchanté en arrivant devant une salle d’attente bondée et le brancardier m’annonçant au moins deux heures de retard ! Là j’ai dit merci à mon appli Scrabble 🙂

Mes plaquettes sanguines plafonnent à 15.000 malgré deux transfusions quotidiennes, mais bonne nouvelle depuis hier : la fièvre a enfin chuté. C’est le résultat d’une micro-chimiothérapie faite en complément du nouveau protocole commencé la semaine dernière dont j’ai parlé dans mon précédent article.

Croisons les doigts pour que l’usine moelle osseuse retrouve vite le chemin de la fabrication, et on pourra parler de retour à la maison la semaine prochaine.