Voilà cinq semaines que j’ai été greffée.
A la maison, je vis au ralenti et chaque activité exige ensuite un long repos allongé où je reprends mes forces. Je me couche à 21h30. L’énergie est au fond de mes talons.
C’est normal. J’avale 21 comprimés par jour. Je suis dans les 100 jours pendant lesquels les cellules souches provenant du greffon considèrent certains de mes tissus ou de mes organes sains comme étrangers et vont tenter de les détruire. C’est la réaction du greffon contre l’hôte aussi appelée GvH (Graft vs Host). C’est bien d’en avoir car ça veut dire que le greffon est actif et qu’il attaque bien aussi ma moelle osseuse pour la remplacer complètement. Mais c’est épuisant et ça provoque aussi maux de tête et douleurs musculaires.
Dans mon cas, le greffon s’est aussi attaqué à la peau (c’est ma spécialité, je traine cet effet secondaire depuis le début de mes traitements). Ce n’est pas encore colossal, et cela ne m’empêche pas de passer plein de bons moments à la maison et avec mes proches. Mais la surface de mon corps touchée par l’éruption cutanée augmente de jour en jour depuis le début de semaine. A suivre donc.
Si le GVH se limitait à cette réaction ce serait parfait. Parfois il s’attaque au système respiratoire, au tube digestif ou au foie. Croisons les doigts pour que cela ne m’arrive pas… je ne suis pas obligée de me payer la totale 🙂
C’est aussi pourquoi j’apprécie ma visite hebdomadaire à l’hôpital – même à l’autre bout de Paris. C’est un suivi qui permet de faire le point, de vérifier le résultat des analyses (les miennes sont bonnes) et d’adapter la prescription des médicaments.